Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia / Family health and infant palliative care: listening the relatives of technology dependent children

O estudo discute um modelo de cuidados paliativos infantis baseado na Saúde da Família quando da assistência domiciliar, articulado com os demais níveis de atenção e nas demandas das famílias. Participaram do estudo dezoito membros de nove famílias de crianças do Instituto Fernandes Figueira (IFF), das quais quatro estão assistidas pelo Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI), três internadas aguardando a inclusão no programa e duas internadas e já pertencentes ao PADI. O PADI foi estudado por ser o único que oferece cuidados paliativos infantis na rede pública de saúde. Os resultados demonstram-se positivos quanto ao vínculo estabelecido com a equipe, ao acolhimento, ao conhecimento pelos familiares acerca da doença e à dinâmica entre o PADI e o IFF. Como pontos negativos aparecem as dificuldades, que vão desde a implantação do programa até sua continuidade; quase todos os familiares referem agravos ou doenças. Concluiu-se, que apesar de o PADI se apresentar como a forma encontrada pelo IFF para a desospitalização, os cuidados domiciliares pela Saúde da Família, bem articulado com a rede, seriam o ideal por se tratar do nível de assistência adequado para tal.

This study discusses the creation of a new child palliative care program based on the Family Health Program, considering the level of care at home and yielding to family requests. Eighteen members of nine families of technology dependent children (TDC) who were hospital patients in the Instituto Fernandes Figueira (IFF) participated on the study. From those four were being assisted by its palliative care program Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI); three were inpatients waiting for inclusion in the program, and finally two inpatients already included in PADI. PADI was chosen because it is the only child palliative care program in Brazil. The results are positive in regards to the connection established between the families and the health care team, the reception of the children, the explanation to the family concerning the disease, and the functional dynamics between the PADI and the IFF. As negative points, difficulties arose as a result of the implementation of the program, from its continuity to the worsening or illness of the entire family. In conclusion, although the PADI is the IFF's way of discharging patients, the domiciliary care provided by the Family Health Program, well articulated with the healthcare system, would be ideal for being the adequate assistance for it.

Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia / Family Health Program and children palliative care: listening the relatives of technology dependent children

O estudo discute um modelo de cuidados paliativos infantis baseado na Saúde da Família quando da assistência domiciliar, articulado com os demais níveis de atenção e nas demandas das famílias. Participaram do estudo dezoito membros de nove famílias de crianças do Instituto Fernandes Figueira (IFF), das quais quatro estão assistidas pelo Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI), três internadas aguardando a inclusão no programa e duas internadas e já pertencentes ao PADI. O PADI foi estudado por ser o único que oferece cuidados paliativos infantis na rede pública de saúde. Os resultados demonstram-se positivos quanto ao vínculo estabelecido com a equipe; o acolhimento; o conhecimento pelos familiares acerca da doença e a dinâmica entre o PADI e o IFF. Como pontos negativos, aparecem as dificuldades, que vão desde a implantação do programa até sua continuidade e que quase todos os familiares referem agravos ou doenças. Concluiu-se que, apesar do PADI se apresentar como a forma encontrada pelo IFF para a desospitalização, os cuidados domiciliares pela Saúde da Família, bem articulados com a rede, seria o ideal por ser o nível de assistência adequado para tal.

This study discusses the creation of a new children palliative care program based on the Family Health Program, considering the level of care at home and yielding to family requests. The study focused on eighteen members of nine families of technology dependent children (TDC) who were hospital patients at Instituto Fernandes Figueira (IFF): four who are being assisted by its palliative care program Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI); three who were inpatients waiting for inclusion in the Program, and finally two inpatients already included in PADI. PADI was chosen because it is the only child palliative care program in Brazil. The results are positive in regards to the connection established between the families and the health care team, the reception of the children, the explanation to the family concerning the disease, and the functional dynamics between the PADI and IFF. As negative points, difficulties arose as a result of the implementation of the program, from its continuity to the worsening or illness of the entire family. In conclusion, although the PADI is the IFF's way of discharging patients, the domiciliary cares taken by the Family Health Program, well articulated with the healthcare system, would be ideal for being the adequate assistance for such.

Perfil assistencial do Ambulatório de Fisioterapia no Câncer de Cabeça e Pescoço, Unidade I - Instituto Nacional de Câncer (INCA) / Supportive profile of Physical Therapy Treatment on Head and Neck Cancer Patients at Brazilian National Cancer Institute (INCA)

Objetivo: identificar o perfil assistencial do Ambulatório de Fisioterapia no câncer de cabeça e pescoço, do Instituto Nacional de Câncer, demonstrando o número de atendimentos realizados, as características dos atendimentos e as principais repercussões funcionais apresentadas pelos pacientes. Pacientes e Método: análise quantitativa e qualitativa dos atendimentos fisioterapêuticos realizados no período de 01/02/2007 a 31/05/2007. Resultados: foram disponibilizadas 839 vagas, sendo realizados 643 atendimentos e ocorreram 196 faltas. Dos atendimentos realizados, 17% foram consultas de primeira vez. A principal repercussão funcional identificada foi a disfunção do nervo acessório (29,5%), seguida das desordens da articulação têmporo-mandibular (ATM) (27,6%) e distúrbios respiratórios (12,3%). Dor foi identificada em 42,3% dos atendimentos, sendo analgesia respons??vel por 23% dos procedimentos realizados. Vinte e três por cento dos atendimentos comportaram três ou mais procedimentos, evidenciando múltiplas disfunções em um mesmo paciente. Discussão: As repercussões funcionais secundárias ao câncer de cabeça e pescoço e/ou seus tratamentos são importantes e bastante freqüentes. As desordens do ombro e da ATM, assim como os distúrbios respiratórios, foram as complicações mais rotineiramente observadas. A dor está presente em um percentual significativo dos pacientes que necessitam de Fisioterapia. A abordagem integral visa a prevenção de complicações previsíveis, assim como a reabilitação das complicações instaladas e o manejo das seqüelas inevitáveis.

Objective: to identify the supportive profile of physical therapy appointments at Brazilian National Cancer Institute (INCA), looking for patients` main demands and their dysfunctional characteristics. Materials and methods: the physiotherapeutic consultations for head and neck cancer patients performed between 02/01/2007 and 05/31/2007 were retrospectively analyzed in their quantitative and qualitative aspects. Results: sixty hundred and forty-three appointments were reviewed including 17% of first time patients. The main dysfunctions identified were on the accessory nerve (29.5%), followed by temporomandibular joint (TMJ) (27.6%) and breathing disorders (12.3%). Pain was a complain present in 42.3% of these cases, and analgesia was responsible for 23% of the total procedures performed. In 23% of realized consults, 3 or more procedures were necessary representing multiple dysfunctions on each patient. Discussion: secondary dysfunctions caused by head and neck cancer and/or its indicated treatment are important and quite frequent. Shoulder and TMJ dysfunctions as well as breathing disorders were the most frequent complications observed. Pain was seen in a significant number of patients under physiotherapy. Patients total care has the intention of preventing known complications, and allowing early rehabilitation and sequels management of installed dysfunctions.